
Essere genitori di ragazzi affetti da malattie rare e con disabilità è difficile, ma essere fratelli lo è ancora di più. Ai fratelli di persone disabili gravi è dedicato il progetto “Essere fratelli di…” della onlus internazionale che ha sede a Reggio Emilia Ring 24 (http://www.ring14.org/), impegnata da 10 anni nella ricerca intorno a una malattia genetica rara provocata da alterazioni del cromosoma 14 e nata su iniziativa di un gruppo di famiglie. Anche la letteratura scientifica è mancante sul versante dei “fratelli di…”: concentrata come è sulle dinamiche tra genitori e figli disabili trascura spesso i disagi di quelli sani e i possibili percorsi per raggiungere quel benessere psicologico che li accompagnerà tutta la vita. Sottovalutando un altro aspetto fondamentale: verosimilmente, saranno proprio loro a doversi prendere cura dei fratelli svantaggiati in futuro. Da queste considerazioni è nato (ed è quest’anno alla quarta edizione) il progetto “Essere fratelli di…”. Principalmente per condividere esperienze e per crescere insieme, dicono i promotori, coinvolgendo principalmente i ragazzi che si trovano nella fase delicata della preadolescenza e adolescenza. “Spesso ai margini delle attenzioni dei genitori più concentrati sui bisogni dei figli disabili, i fratelli sono costretti a crescere in fretta – spiega la Read more…